Je úterý, čtyři hodiny odpoledne. Tohle je pátý den v řadě, který trávím v posteli. Naštěstí mám teď prázdniny, takže pár týdnů smím poslouchat svoje rozbité a unavené tělo. Ne vždycky si však můžu dovolit být nikým, nedělat nic, vypadat neupraveně a přiznávat si vlastní slabost. Odkládám psaní tohohle článku na nejpozdější možný termín, protože se mi s bolestí hlavy a zvýšenou teplotou špatně soustředí. Když si ale každý večer říkám, že to zítra bude lepší, je to spíš zbožné přání než upřímná víra ve vlastní sílu.

Nemám moc vzpomínek na dětství, ale z vyprávění vím, že jsem jako dítě často plakala. Ve školce i ve škole jsem byla šikovná – teda aspoň co se učení týče. Něco ale stejně nebylo v pořádku. Pamatuju si, jak jsem navštěvovala speciální přípravný kroužek, ve kterém se vybrané děti (několik z celé třídy) měly naučit, jak se správně chovat ve škole. Nevím, jestli to pomohlo. Nikdy jsem neuměla být pečlivá a soustředěná, dostávala jsem se do problémů, které jsem nechápala, nejednou mi kvůli nepozornosti hrozily dvojky z chování. Moje žákovská byla plná poznámek, že jsem drzá, zapomínám úkoly, „neumím se chovat“. Často jsem poslouchala, že jsem sobecká a nevychovaná. Trápilo mě to – chtěla jsem (stejně jako všechny děti) být přijímána, ale kvůli zvláštnostem v chování, které jsem nebyla schopná pochopit ani ovlivnit, se mnou byl pořád někdo nespokojený. Čím víc jsem se snažila být dobrá, tím víc to vypadalo, že dost dobrá nikdy být nemůžu. Doma si ze mě dělali legraci, říkali, že mám „uklidnit svoje ADHD“ (tehdy ještě nediagnostikované). K psycholožce mě ale nikdy nevzali – nevěřili, že bych reálně mohla být neurodivergentní, byl to „jen“ hodně nevhodný vtip.

Děsivou pravdou o neurodivergenci je, že se často diagnostikuje pozdě. Mainstreamová společnost (a z části i psychiatrie) stále žije ve starých stereotypech o „hyperaktivním klukovi, co běhá kolem třídy“, když jde o ADHD, nebo o „dítěti, které je dobré na matematiku, ale neumí navazovat mezilidské vztahy“, když jde o autismus. Mnoho lidí, kteří neodpovídají konvenčním představám o neurodivergentní osobě, tak prochází životem bez jakékoli podpory nebo pochopení pro svou jinakost. Mnohem častěji pak absence správné psychiatrické diagnózy nebo její záměna s jinou diagnózou postihuje marginalizované skupiny (ženy, queer lidi, POC atd.), protože diagnostická kritéria byla vytvořena před dlouhou dobou a pro bílé muže. Jmenovitě například Diagnostický a statistický manuál duševních poruch, který se dodnes hojně využívá, s ženskou zkušeností ve své první verzi vůbec nepočítal a i jeho nejnovější (tedy pátá) verze čelí kritice pro nedostatečné zohlednění kulturních, sociálních a ekonomických odlišností.

Marginalizované postavení ve společnosti a s ním spojený stres a trauma mají prokazatelný vliv na výskyt různých druhů onemocnění, jak píše třeba psychoterapeutka a profesorka Phyllis Chesler ve své knize Women and Madness (Ženy a šílenství, 1972). Nepřijímání, nepochopení a pocit vyčlenění ze skupiny už v raném dětství mohou být spolehlivým základem pro rozvoj traumat a pozdějších komplikací v životě jedince. To může být například chronické (respektive autoimunní) onemocnění, z nichž velká část je nevyléčitelná. Je tedy dost možné, že naše kamarádka, táta nebo spolužactvo z ročníku zažívají těžkosti spojené s nemocí, o kterých třeba vůbec nevíme. Ačkoli mohou jejich symptomy být podobné těm u běžných přechodných chorob, chronická onemocnění nejsou jako chřipka, která za pár dní odezní.

Kanadský lékař Gabor Maté ve své knize Když tělo řekne ne (2003, česky 2019) naznačuje, že odůvodňování chronických onemocnění pouze genetikou přehlíží jejich společenské a systémové příčiny. Dodává, že je přitom třeba zohledňovat nejen faktory, jako je chudoba, stresující společenská kultura, toxiny, ale i genderový útlak. S chronickými nemocemi se totiž častěji potýkají ženy* (tj. osoby, které jsou v patriarchálním systému čteny jako ženy – pozn. autorstva) než muži, například proto, že ve společnosti zaujímají postavení, ve kterém čelí neustálému stresu plynoucímu z emoční i fyzické zátěže a mnohdy nemají „právo“ na autonomii nad vlastním tělem a životem. Je tedy zřejmé, že pokud chceme chronické onemocnění pochopit hloubkově v kontextu příčin a systému, je třeba vzít v potaz charakter našeho blízkého i širšího okolí a jeho vlivy na naše životy.

Sněhová koule symptomů

Měla jsem chaotické dospívání. Coming out, zneužití, smrt blízké osoby, nenávist k vlastnímu tělu, přechod na víceletý gympl. Pokud jsem se jako dítě cítila divně, v letech dospívání to bylo mnohem horší. Začalo mi nějak podvědomě docházet, že na světě nejsem v bezpečí. Lidi kolem mě žili svůj normální náctiletý život, kterého jsem nikdy nemohla být tak úplně součástí. Když mi bylo něco kolem třinácti let, začalo mi bývat neskutečně zle. Náhlá nevolnost, jako bych se měla každou chvílí pozvracet, střídající se pocity horka a zimy, ohlušující bolesti hlavy, ale hlavně šílený strach a disociace byly na mém denním pořádku. Často to bylo tak zlé, že mě musel táta předčasně vyzvedávat ze školy. Symptomy, které jsem nedokázala skrývat ani zvládat, mě donutily izolovat se od lidí kolem sebe. Obešla jsem všechny možné doktory, jenže objektivní nález byl vždy negativní a lidé kolem mě se mnou začali ztrácet trpělivost. Ve škole jsem měla problémy s docházkou a k tomu, že jsem se na extrémně nehostinném poli víceletého gymnázia cítila divně kvůli svému velkému problému s pozorností, se přidávalo zvláštní onemocnění, kterému jsem nerozuměla, a nikdo mi nevěřil, že si ho nevymýšlím. Začala jsem mít strach vycházet z domu, protože něco, o čem jsem se až o několik let později dozvěděla, že je panická ataka, se mi mohlo stát kdykoli a kdekoli. Chtěla jsem podporu, ale lidi na mě vesměs spíš křičeli.

Nepříjemnou realitou traumatu a onemocnění je, že jejich symptomy a důsledky zasahují do každodenního života lidí, kteří je prožívají. Pokud není trauma správně zpracované a pokud jeho nositel*ka nemá dostatečně podpůrný systém, může ono trauma vytvářet další trauma a onemocnění, které pak podmiňuje další onemocnění. Jakmile je člověk chycený v cyklu snahy o zvládání „normálního“ života s neléčenými, nebo dokonce nepřiznanými zdravotními komplikacemi, vystavuje se riziku, že se tyto komplikace začnou kupit jako sněhová koule. Podobný efekt sebenaplňujícího se proroctví má i již zmíněná izolace a oddělení od běžného života a společnosti, které chronicky nemocní lidé zažívají. Není se však čemu divit, když v současné podobě společnosti skoro není jiná možnost než „zatnout zuby a makat dál“. Psychiatr Besser A. van der Kolk ve své knize Tělo sčítá rány. Jak trauma dopadá na naši mysl i zdraví a jak se z něj léčit (2014, česky 2021) píše o tom, že realita člověka, který zažil trauma, je odlišná od toho, jak vnímáme „normální“ prožívání, protože trauma z minulosti je jistým způsobem pořád přítomné. Abychom tak lidi, kteří se potýkají s následky traumatu, mohli*y pochopit a podpořit, je třeba počítat s tím, že jejich nervový systém je odlišný od toho „zdravého“, respektive normativního. Lidé, kteří žijí s traumatem, často v důsledku neustálého a vyčerpávajícího vnitřního boje zažívají mnoho fyziologických reakcí, které pro ně mohou být nesnesitelné a pro jejich okolí nepochopitelné.

Nikdo není připravený*á na chronické onemocnění

Poslední roky gymplu mi ve vzpomínkách splývají dohromady do zvláštní mlhy diskomfortu, trápení a počítání dní do doby, než už to skončí. Po dvou letech, ve kterých jsem měla dost práce se svým vlastním duševním zdravím, moc jsem se nikde neukazovala a na ostatní jsem působila „zvláštně“, mi už na škole nezbyli žádní přátelé. Život šel dál beze mě a já nikdy nedohnala, co jsem za těch pár let ztratila. V mezičasech snahy o projití školským systémem, který zdaleka nebyl určen pro lidi jako já, jsem se snažila hledat odpovědi. Po několika letech odporu a veta ze strany rodičů jsem konečně legálně dospěla a mohla na vlastní pěst požádat o diagnostiku ADHD. Diagnózu jsem sice dostala, ale zázračnou spásu to nepřineslo – systém, který mě dřív trestal za neurodivergenci, mě za ni trestal dál, protože pořád neměl funkční mechanismy k uzpůsobení se individuálním potřebám lidí, kteří nezapadají do nesmyslně vyžadované normy. To, že jsem gymnázium přežila a prošla jím, dodnes vnímám jako bizarní zázrak přírody.

Veřejné instituce, které by ve fungující společnosti, která nás netrestá pro nenaplňování normy, měly zabránit sociální izolaci, nespravedlnosti a diskriminaci, jsou za stávajících podmínek podfinancované a poddimenzované. V mnohých případech takto spíše udržují a prohlubují stávající nerovnosti, než aby působily jako stmelující a blahodárný prvek ve společnosti. Zejména pak pro ty, kdo mají jiné než většinové potřeby a návyky. Těžko mít pedagogickému pracovnictvu za zlé, že neví, jak správně reagovat na zdravotní a sociální rozdíly ve třídách, když celý systém, ve kterém pracuje za nedostatečnou mzdu, je nastaven normativním a neohleduplným způsobem. To, že je české školství segregované a neinkluzivní, je jedním z mnoha nepřekvapujících zklamání kapitalistického státu. Jenže jsou to vždy ti*y nejzranitelnější, kdo na taková systémová selhání doplácí. Jak říká Besser A. van der Kolk v již zmíněné knize Tělo sčítá rány: „Bohužel náš vzdělávací systém, stejně jako mnoho institucí hlásících se k léčbě traumatu, mají tendenci obcházet nebo nezohledňovat důležitost emočního zapojení a místo něj se soustředí na nábor kognitivních schopností mysli.“

Ve škole nicméně moje trápení s chronickým onemocněním neskončilo. Ačkoli se mi povedlo i přes obtíže spojené s mým tělesným a duševním zdravím najít naplňující přátelské a romantické vztahy, vždycky jsem se bála, že mě moje onemocnění nakonec od všech oddělí. Málokdo ví, jak správně reagovat, když se před ním*ní jeho blízký člověk složí na zem, začne brečet nebo hyperventilovat (lapat po dechu), tvrdí, že umírá, nebo se probudí uprostřed noci s psychózou (stavem, kdy člověk vidí, slyší nebo prožívá věci, které nejsou reálné). Jako partnerka, kamarádka, dcera a kolegyně se vždycky cítím nedostatečná, protože často vynechávám schůzky kolektivů (na které mi prostě nezbývá energie), odcházím z párty po půlnoci (moje chronicky unavené tělo nezvládá zátěž), zapomínám odepisovat na zprávy, často mi není dobře, nejsem pozitivní a vím, že vyžaduju víc péče a shovívavosti než lecjaký jiný (zdravý) člověk. I mí nejbližší lidé mi to mnohdy vytýkají. Od těch, kterým jsem důvěřovala nejvíc, jsem si vyslechla, že si svoje onemocnění vymýšlím, že se mám víc snažit, že se mnou není žádná zábava. Kdykoli se mi mezi lidmi začne dělat zle, jejich možná reakce mě děsí minimálně stejně jako stav, v němž se nacházím. Když mi lidé, které miluju, dávají najevo, že jsem pro ně přítěž, láme mi to srdce. Když na mě moji blízcí křičí, zatímco se choulím v rohu s pláčem v panické atace, je mi to hrozně líto. Jenže já vím, že od lidí nemůžu očekávat nekonečnou trpělivost. Často si říkám, že kdybych tuhle hloupou nemoc neměla, byl by život lehčí pro mě i mé okolí.

Nejedna bytost, která žije s chronickým onemocněním, vnímá své potřeby a komplikace jako něco negativního, za co by se měla stydět. V hyperindividualizovaném světě, kde se každý*á z nás musí učit spoléhat sám*ama na sebe a své problémy nesdílet, se není čemu divit. Koexistovat s někým, kdo má nevyzpytatelné zdravotní a psychické výkyvy, může být náročné a frustrující. Je ale důležité zůstat respektujícími lidmi, a to i v těžkých chvílích. Je zásadní mít na paměti, že naše chronická onemocnění nejsou přítěž, kterou klademe na bedra svým blízkým – naše chronická onemocnění jsou přítěž primárně pro nás a naše nároky na péči. Pozornost a přizpůsobení jsou proto to nejmenší a nejzákladnější, co pro nás naši milí mohou udělat. Gabor Maté ve zmíněné knize Když tělo řekne ne rozvádí myšlenku, že křik a negativní reakce na něčí emoční dysregulaci jen prohlubují pocit nebezpečí a diskomfortu pro člověka, který nemá svůj stav pod kontrolou. Nápomocný může být naopak vlídný a přátelský tón hlasu, který signalizuje bezpečí.

Péče v komunitách, péče v souvislostech, péče pro všechny

Teď, když už jsem dospělá, se nějaké věci mění. Mám několik diagnóz a cítím, že další asi přibydou. Jednou z nich je generalizovaná úzkostná porucha. Kdybych ale věděla, jak těžké bude přesvědčit kardiology, neurology a gastroenterology, aby mě brali vážně, když uvidí mladou ženu s touhle diagnózou, asi bych radši o všem lhala. Nejednou jsem přišla do ordinace s tím, že nemůžu spát, mívám horečky, nemůžu jíst a mám bolesti po celém těle, a odešla jsem s otázkou, zda nejsem náhodou těhotná, a s předpisem na hořčík. Trvalo mi sedm let, než jsem se dostala k někomu, kdo moje symptomy vůbec prověřuje a věří mi, že je skutečně zažívám. Začala jsem brát prášky, které trochu pomáhají. Jenže ani ty nejlepší léky mě nezbaví stresu a úzkosti, které mi přináší každodenní život.

Západní medicína selhává v mnohém. Jednou z důležitých věcí, jež musíme brát v potaz, pokud chceme pro lidi s chronickými onemocněními lepší péči a život, je vzájemné propojení duše, těla a prostředí, ve kterém žijí. Pokud léčba onemocnění nezohledňuje trauma (ať už individuální, nebo systémové) a toxické návyky a procesy normalizované v současné společnosti, nejde o skutečnou léčbu, ale jen o přebíjení symptomů. Možná že i samotné vnímání nemocných lidí jako nějakého abnormálního jevu, který je zvláštní a nechtěný, je součástí problému. Chceme-li pro nemocné lidi vytvořit příjemnější prostředí, je třeba v rámci společnosti pracovat na eliminaci útlaku a násilí, soutěžního systému, nuceného spěchu a individualizaci, emisí a znečištění a dekolonizovat naše vnímání i myšlení.

Opravdové léčení komplexních problémů kvete v bezpečném a podporujícím prostředí – v komunitách, propojení, přijímání, lásce a péči, kterou si lidé mohou dávat ve světě, který je harmonický. Může-li nás tedy chronické onemocnění něčemu naučit, nechť nás naučí péči o sebe, o druhé a o vše, co nás obklopuje. Už nechci jen utlumovat symptomy. Chci žít ve světě, kde je i pro nemocná těla a duše bezpečné místo!