Vďakabohu za disability studies. Keby som sa pred niekoľkými rokmi nedostala k textom, ktoré zdravotné postihnutie skúmajú kriticky a nie len ako individuálnu biologickú odlišnosť, z univerzity by som pravdepodobne odišla. Stále ide o pomerne mladý a neuznávaný odbor. O to viac som sa potešila, keď som nedávno pre jeden univerzitný projekt mala vypracovať rešerš o prieniku technológií a zdravotného postihnutia práve z pohľadu disability studies. Pracujem ako asistentka pre centrum zaoberajúce sa etikou vo vede. Často sme ako poradný hlas prizývaní*é k rôznym technologickým výskumom. V danom projekte išlo o novú pomôcku, tzv. exoskeleton, pre ľudí so zdravotným postihnutím a jeho možné etické riziká. V sprievodnej dokumentácii som sa dočítala, že náš konkrétny model dokáže „naprávať deficity“ v motorike osôb s neurodegeneratívnymi ochoreniami (napríklad roztrúsená skleróza a Parkinson). Kto sa čo len minimálne vyzná v disability studies, pri slovách ako „deficit“ a „náprava“ spozornie. Nie sú totiž neutrálne, ale kategóriu postihnutia hodnotovo rámcujú ako niečo negatívne.

Ovplyvnená mojím pracovným „čtivom“ som si postupne uvedomovala čoraz viac problematických aspektov projektu. Napríklad to, že súčasťou vedeckého tímu nebol nikto so žitou skúsenosťou so zdravotným postihnutím. Že ľudia s neurodegeneratívnym ochorením sa nijako zmysluplne nepodieľali na dizajnovaní novej technológie, ale boli do výskumu zapojení až v neskoršej testovacej fáze. Že expertíza ohľadne zdravotného postihnutia bola častejšie pripisovaná zdravotne zdatným vedcom (všetci mužského rodu). Keďže práca bola časovo náročná a mala pevný termín odovzdania, uvažovala som aj nad vlastným vyčerpaním a zraniteľnosťou. Hoci svoje postihnutie pred kolegami a kolegyňami netajím a v životopise, ktorý som posielala na výberové konanie, dokonca spomínam vlastný „crip a mad“ aktivizmus, stále sa obávam, čo sa stane, ak kvôli symptómom nebudem dlhšie schopná dodržiavať štandardy akademickej produktivity. Bude ma univerzita chcieť, aj keď moje neposlušné telo a myseľ budú spomaľovať pracovné procesy? Keď postihnutá nebudem len tak akosi teoreticky na papieri, ale veľmi konkrétnym spôsobom?

O nás bez nás

Centrálnym sloganom Hnutia za rovnoprávnosť zdravotne postihnutých ľudí v minulom storočí bola veta „Nothing about us without us“ („Nič o nás bez nás“). Technologický výskum na túto požiadavku sotva zareagoval, a tak sú technológie určené pre zdravotne postihnutých často vyvíjané a dizajnované ľuďmi bez postihnutia. Ak sú zdravotne postihnuté osoby prizvané do výskumu, ich rola sa zvyčajne redukuje na poskytovanie spätnej väzby – tak, ako sa to stalo aj v projekte, pre ktorý som pracovala. Pri chýbajúcej participácii do projektov ľahko vkĺznu aj normatívne predstavy o správnom tele a mysli. Technologický výskum potom na zdravotné postihnutie nazerá ako na problém, ktorý je potrebné odstrániť alebo aspoň minimalizovať. To všetko na úkor skutočných potrieb zdravotne postihnutých ľudí. Akademička Ashley Shew hovorí v tomto kontexte o takzvanom technoableizme. Vedecké tímy často nerozpoznajú, že ich nápady pod technoableizmus spadajú – veď oni predsa len chcú pomôcť chudákom zdravotne postihnutým! Samozrejme, aj takéto delenie na aktívnych zdravotne zdatných „záchrancov“ a pasívnych zdravotne postihnutých „prijímateľov pomoci“ má korene v ableistickej imaginácii.

V najhoršom prípade vzniknú zariadenia a technológie, ktoré nikomu so zdravotným postihnutím skutočne nepomáhajú. Okuliare virtuálnej reality pre sluchovo postihnutých, ktoré majú pretvárať hovorené slovo na titulky. Haptické topánky so senzormi pre zrakovo postihnutých. Pre tento jav vývojárka a nezávislá akademička Liz Jackson vymyslela pojem Disability Dongle (dongle je v angličtine slangový výraz pre malý adaptér, ktorý sa dá pripojiť k počítaču). Vo svojom blogovom článku popisuje typický priebeh, ako tieto technológie vznikajú a zanikajú. Vývojársky tím, často ešte len študentstvo, príde s novým vynálezom. Mainstreamové médiá o ňom píšu ako o inovatívnom riešení, zatiaľ čo zdravotne postihnutí ľudia na sociálnych sieťach upozornia na to, že vec je prakticky nepoužiteľná. Niekedy technológia dostane dizajnérsku cenu. Po uvedení na trh netrvá dlho, kým celý projekt skrachuje a upadne do zabudnutia. No onedlho sa objaví nový vývojárský tím s veľmi podobným nápadom a celý cyklus sa opakuje.

Vráťme sa ešte na chvíľu k exoskeletom. Crip akademik a aktivista Bill Peace na svojom blogu Bad Cripple popisuje nadšené mediálne reakcie na túto technológiu a ich ableistickú logiku. „Médiá považujú exoskeleton za ‚zázrak’, ktorý umožňuje ochrnutým ľuďom opäť chodiť. Hojne sa objavujú odkazy na Iron Man-a, ako aj porovnanie medzi ‚byť pripútaný na vozík’ a ‚byť superhrdinom’. Posolstvo nie je ťažké odhaliť: chôdza je najlepší spôsob pohybu. Používanie vozíka je vo svojej podstate zlé. Vozík je zastaraná technológia a exoskeleton je tu na to, aby zachránil ochrnutých ľudí.“ Takéto naratívy si nevedia zdravotné postihnutie predstaviť inak než ako tragédiu. Autorka a akademička na vozíku Shane Clifton na naivné nadšenie ohľadom exoskeletov reagovala nasledujúcou výzvou: „Hej, médiá pre telesne zdatných, prestaňte vo mne vyvolávať pocit, že vozíky sú zlá, podpriemerná voľba! (…) A hlavne sa zbavte svojej posadnutosti chôdzou, pretože tá je úplne preceňovaná.“ Výskum by sa podľa nej mal sústrediť viac na zdravotné ťažkosti, ktoré majú mnohí ľudia používajúci vozík (napríklad chronická bolesť, kŕče či ťažkosti s trávením). Na záver píše, že ak za problém pokladáme obmedzenú schopnosť pohybu, potom sa nemusíme zaoberať bariérovým usporiadaním našich verejných priestorov. Veď extravagantný vynález všetko vyrieši.

Technoutópia? Najprv ti ju musí odklepnúť poisťovňa

Moja terapeutka sa ma minulú jeseň snažila podnietiť ku kúpe špeciálnej lampy simulujúcej denné svetlo. Neodvážila som sa jej vysvetliť, že ledva zvládam platiť povinné zdravotné poistenie, vďaka ktorému môžem na terapiu chodiť. Navyše som nebola presvedčená, že svetelná technológia nejako výrazne zlepší moje trápenie. Myslím si, že aj táto skúsenosť – hoci ide o viac-menej malichernosť – ukazuje, že naše predstavy, očakávania a nádeje, čo technológie dokážu, by nemali ignorovať komplikovanú materiálnu realitu zdravotne postihnutých ľudí. Tá je často poznačená chudobou. V sterilnom prostredí vedeckého laboratória je jednoduché politické, ekonomické a sociálne reálie nebrať do úvahy. „Vonku“ ale na technológie pre zdravotne postihnutých ľudí čaká kapitalistický trh a štátny byrokratický aparát.

Počas písania tohto článku som si v prehliadači otvorila českú crowdfundingovú platformu Donio. Neprekvapilo ma, že väčšina dobročinných zbierok sa týka práve zdravotného postihnutia. Zverejnené príbehy spája zlyhanie českého zdravotného a sociálneho systému, ktoré má prostredníctvom množstva malých finančných príspevkov kompenzovať súcitná spoločnosť. V jednotlivých výzvach opakovane čítame formulácie ako „pojišťovna žádost o (konkrétní léčbu/pomůcku) zamítla“ alebo „(léčba/pomůcka) není hrazena zdravotní pojišťovnou“. O tom, že žiadosť o zdravotnú pomôcku ani pri obsiahlej dokumentácii a potvrdených diagnózach nevedie automaticky k úspechu, písalo v minulosti autorstvo Druhej : směny. Častým problémom je aj to, že poisťovne neprihliadajú na reálne potreby žiadateľstva a odsúhlasia financovanie pomôcky, ktorá je nevyhovujúca. V prípade vozíkov napríklad ich základné mechanické verzie. Vozíky s elektrickým pohonom či rôzne ďalšie príslušenstvo bývajú potom považované za „nadštandardný luxus“. Akoby sa jednalo o kúpu auta, kde sa za každý extra komfort a voliteľnú výbavu pripláca.

Ak zdravotné poisťovne odmietajú hradiť odskúšané, zaužívané a v mnohých prípadoch stále relatívne lacné zdravotné pomôcky, aká je šanca, že exoskelety, prototypy robotických protéz a ďalšie technologické experimenty, ktorých cena sa pohybuje v desiatkach až státisícoch dolárov, sa skutočne dostanú k zdravotne postihnutým ľuďom?

Radikálny potenciál Crip technoscience

Na ableistické normy v mainstreamovom vývoji technológií zareagovali crip akademici*čky Aimi Hamraie a Kelly Fritsch svojím Crip Technoscience Manifesto. V texte poukazujú na to, že zdravotne postihnutí ľudia v aktivizme aj každodennom živote od nepamäti využívajú alebo pretvárajú technológie kreatívnymi, podvratnými spôsobmi. V neprístupnom svete plnom bariér často ani nemáme inú možnosť. Crip technoscience nadväzuje na tradíciu crip téorie a feminist technoscience a zastáva presvedčenie, že technológie môžu odstraňovať, ale aj vytvárať a prehlbovať nespravodlivosti. Práve všímavosť crip technoscience voči rôznym intersekciám identít, moci a privilégií je podľa mňa veľmi hodnotná pre akúkoľvek debatu o technológiách. Subverzívne využívať technológie môže akademicko-umelecký kolektív v urbánnom centre globálneho Severu, ako School of Machines, Making & Make Believe v Berlíne. Ale potreba hackovať a inovovať môže vzniknúť aj z nevyhnutnosti. Napríklad sýrsky zdravotne postihnutý utečenec Safwan Harb vytvoril v roku 2016 zo starých súčiastok elektrický bicykel, aby sa on aj jeho zdravotne postihnutá rodina mohli lepšie pohybovať po utečeneckom tábore. Harb nekonal v zmysle západného diskurzu o pozitívnej identite zdravotne postihnutých (disabled pride), ale v kontexte vysídlenia a vojny. Crip Technosciene Manifesto zdôrazňuje, že nové technológie sú často nástrojom vojenských a imperiálnych záujmov, ktoré postihnutie, choroby a utrpenie spôsobujú v masovom meradle. Zároveň však poznamenáva, že „zdravotne postihnutí ľudia využívajú technológie na to, aby prežili a zmenili samotné systémy, ktoré produkujú zdravotné postihnutie alebo sa nás snažia urobiť nefunkčnými“.

Crip technoscience sa hlása k hodnotám Hnutia za spravodlivosť zdravotne postihnutých (hnutie Disability Justice pre Druhú : směnu predstavila Zuzana Kašparová). Zatiaľ čo mainstreamové diskusie o technológiách pre zdravotne postihnutých vyzdvihujú, ako tá či oná technológia môže prispieť k našej nezávislosti a produktivite, crip technoscience podporuje vzájomnú závislosť a kolektívne formy prístupnosti. Zdravotné postihnutie nemusí byť len individuálnou skúsenosťou jednotlivca, ale môže viesť aj k solidarite a formovaniu spoločnej politickej aktivity. Hlavným cieľom crip technoscience je napokon bojovať „za budúcnosť, v ktorej je zdravotné postihnutie vítané a v ktorej sa darí všetkým zdravotne postihnutým ľuďom bez ohľadu na ich produktivitu“.

Za postihnutú budúcnosť s technológiami!

Po prečítaní Crip Technoscience Manifesto a množstva ďalších článkov, na ktoré odkazuje, ma frustruje, že podobnú radikálnosť a odvahu „robiť veci inak“ nevidím u väčšiny technologických projektov. Nemyslím si, že vedecký tím, o ktorom píšem v úvode textu, sa nechá nejako výrazne ovplyvniť myšlienkami crip technoscience. Možno v nejakej nadchádzajúcej publikácii bude manifest či text o technoableizme spomenutý – ako jeden typ kritiky výskumu technológií pre zdravotne postihnutých. Ale je podľa mňa nepravdepodobné, že sa zmení celkové nastavenie toho, ako vývoj exoskeletonu bude prebiehať. A to stále ide o pomerne malý projekt jednej nemeckej univerzity. Keď sa pozriem na silnejúcu moc veľkých Big Tech spoločností, je náročné predstaviť si, že budúcnosť formulovaná v manifeste je možná a dosiahnuteľná. Veľké firmy ako Microsoft, Google alebo Apple síce pravidelne prichádzajú s technologickými novinkami pre zdravotne postihnuté užívateľstvo a radi spolupracujú so zdravotne postihnutým influencerstvom, ale ich firemná kultúra nie je ani zďaleka „disability-friendly” voči vlastnému zamestnanectvu. Google a Amazon okrem toho veľmi rýchlo nasadli na Trumpovu politiku rušenia programov na podporu diverzity. To, že najvplyvnejší „tech bro” Elon Musk je autista, nijako nepomôže zdravotne postihnutým ľuďom v USA, ktorí kvôli jeho škrtom v rozpočte stratia pracovné miesto alebo nedostanú adekvátnu zdravotnú starostlivosť. Big Tech majú záujem o povrchnú reprezentáciu zdravotného postihnutia, nie o disability justice.

Ako nestratiť nádej? Rada si zájdem na webovú stránku kolektívu Critical Design Lab, ktorý sa hlása k princípom crip technoscience aj disability justice a zaoberá sa otázkami prístupnosti. Ich práca je intersekcionálna a pod prístupnosťou nechápu štandardizovaný zoznam položiek, ktoré treba rad za radom odškrtnúť (hoci pre organizátorstvo akcií a inštitúcie môže byť takýto zoznam dozaista nápomocný), ale skôr neustále sa meniacu prax, ktorá sa odvíja od danej situácie, ľudí a priestoru. Ich projekt Remote Access ukazuje, ako zdravotne postihnutí ľudia počas stále pretrvávajúcej covidovej pandémie využívajú digitálne technológie na udržiavanie sociálnych kontaktov. Dôležitým uvedomením si pre mňa je, že technológie pravdepodobne vždy budú ambivalentné a prístupnosť nestála a krehká. Môžeme sa tešiť, že vďaka sociálnym sieťam a platformám ako Skype a Zoom je pre nás ľahšie budovať komunity a byť v kontakte s blízkymi aj z pohodlia postele, no zároveň sa môžeme hnevať, že štát neinvestuje do technológií, ktoré by umožnili bezpečnejšie osobné stretávanie sa (napríklad technológie na čistenie a dezinfekciu vzduchu). Môžeme byť vďační*é za to, že vďaka pandémii sa aspoň čiastočne znormalizovala práca z domu, no takisto môžeme byť vyčerpaní*é z množstva virtuálnych meetingov či pocitu, že musíme byť pre zamestnávateľstvo neustále dostupní*é. A aj keď budeme prežívať čistú „disabled joy” na virtuálnej tanečnej crip párty, stále môžeme mať na pamäti, že pre niektorých zdravotne postihnutých ľudí – napríklad tých, čo žijú bez domova, v inštitúciách, väzení alebo veľkej chudobe – majú prístupné technológie odlišný význam.

Minulý rok som sa zúčastnila štúdie jednej veľkej farmakologickej firmy, ktorá testovala nový liek na schizofréniu. Za časť peňazí som kúpila kvalitnú čističku vzduchu, ktorú chcem používať na stretnutiach vznikajúceho Mad & Disability Studies kolektívu na mojej univerzite. Samozrejme, liečba a výskum duševných ochorení sú komplikovanou témou a pre účasť na štúdii som mala viacero dôvodov. V niektorých momentoch, keď boli pre mňa vyšetrenia či interakcie príliš zraňujúce, som si ale hovorila: Vy vidíte moju chorobu ako biologickú realitu, ja aj ako výsledok sociálnej nerovnosti. Vy chcete vynájsť liek, ja chcem vytvárať komunitu. Štúdia bola napokon predčasne ukončená kvôli málo preukázateľnému účinku liečiva. Ja dúfam, že naše univerzitné hnutie bude o čosi úspešnejšie.