Trigger warning: Následující text zachycuje lékařský gaslighting. Pokud jsi na tato témata citlivá*ý, zvaž prosím jeho čtení. V případě, že se přece jen rozhodneš si jej přečíst, udělej tak v co nejvíc bezpečném prostředí.

Jsem postižená. Mám více fyzických i psychických postižení. Taky jsem sexy, kreativní, kvír, studenstvo, feministka, básnířstvo a aktivistvo. Všechno z toho jsou dílky mé identity, i když ne všechny je běžné sdělovat ostatním na potkání. Já to ale dělám. Možnost přihlásit se k nim nahlas je totiž emancipující, především vzhledem k tomu, že jsem za to roky musela bojovat. I přesto ale stále musím obhajovat, že mám na tyto mnou vybrané identifikace právo. Od doby, co jsem začala veřejně mluvit o svém postižení a o ableismu, jsem se od okolí nejednou dozvěděla, že být nemocná je teď asi to jediné, na čem zakládám svou osobnost. Přesně tohle se říká i kvír lidem, kteří začnou být ohledně svojí identity a útlaku hlasití. Uvědomit si svou queerness ve světě, který ji potlačuje, je samo o sobě velká věc. Mám nicméně pocit, že tomu už začínáme minimálně v aktivistických kruzích rozumět. Proč o postižení zatím nemůžeme být hlasití?

Na cestě k diagnóze

Mám kombinované postižení, více rozdílných „nemocí“. Že mám psychické problémy, to jsem tušila už v jedenácti letech. Všechny diagnózy, s nimiž se ztotožňuju, jsem nicméně dostala, až když mi bylo devatenáct. V tomto mezidobí na mě silně dopadalo mnoho vlivů, které mě od hledání pomoci odrazovaly. Šlo o nedostupnost péče, kterou jsem nemohla získat bez souhlasu rodiny, mnohé mýty negativně dopadající na duševně nemocné nebo sociální tlak, jenž srovnával péči o duši s trendy v oblečení.

„Kdybyste svým obtížím věnovala menší pozornost, jistě odejdou.“

„Nemyslíte, že mít víc sexu s muži, jako to dělaly ženy před padesáti lety, by vás trochu vrátilo do normálu a pak byste nemusela věnovat tolik pozornosti nějakým drobným bolestem?“

„Já žádnou takovou nemoc neznám, to jste si určitě vymyslela.“

To je jen zlomek frází, které jsem si vyslechla v ordinacích, když jsem se snažila najít příčinu svého problému. Dodnes je pro mě návštěva většiny vyšetření stresující – ne proto, že bych se bála nálezů nebo lékařských nástrojů, ale ze strachu, že nějaká lékařská autorita bude zpochybňovat věc tak citlivou, jako jsou moje chronické bolesti, které mi překlopily celý život naruby. Nedůvěry k mým problémům se mi dostávalo od lékařstva, rodiny, kámošstva i partnerstva. Takzvaný lékařský gaslighting mě dlouho přesvědčoval, že moje problémy nejsou dost velké a skutečné, abych si zasloužila pomoc a podporu – od validace přes hůlku po sociální dávky. Přesto dnes vím, že reálné jsou. V současnosti používám vícero různých zdravotních pomůcek včetně invalidního vozíku, který mi navzdory mé velmi reálné potřebě ho užívat pojišťovna neproplatila.

Obdržet do zdravotní dokumentace diagnózu je poměrně snadné. Stačí mít postižení, objednat se k doktorstvu, které nás následně pošle na vyšetření, jež nemoc potvrdí nebo ne. Alespoň tak si to představuje většina lidí, kteří žijí bez chronických zdravotních obtíží. Avšak jen dostat se do ordinace může být jedna z prvních bariér v získání diagnózy. Ordinace jsou totiž často otevřené v časech, kdy si nemůžeme dovolit zmeškat práci, jsou vzdálené od našich domovů (protože specialisté potřebné kvality se často nacházejí v Praze), nejsou bezbariérové, vedou k nim schody, jsou v kopci, nemají funkční bezbariérové toalety, popisky pro nevidomé nebo jejich personál nevyžaduje nošení respirátorů. Ne všechna vyšetření jsou navíc plně bezplatná a my si nemusíme být jisti, že se nám jejich zaplacením dostane úlevy v podobě správné diagnózy nebo menší bolesti.

Kvalitní péče a důstojného přístupu se vám dostane většinou jen tehdy, jste-li bílý cis heterosexuální muž z vyšší třídy z Prahy. Do tohoto případu ale také vstupuje faktor, že žádání o jistou zdravotní péči může být v patriarchální společnosti stigmatizováno, tedy spojováno s femininitou, což je pro mnoho mužů ponižující. Jsou to ale právě ženy, kdo se mnou stejně jako další „zkriplené“ osoby často sdílí zkušenosti spojené s nedůvěrou vůči tomu, jakým způsobem jsou jejich bolesti vnímány ze strany doktorstva. Není náhoda, že osoby, které zdravotnictví rámuje jako ženy, mají oproti cis mužům o polovinu větší pravděpodobnost chybné diagnózy při srdečním selhání a na základě toho o 70 procent větší pravděpodobnost úmrtí. Není proto scestné tvrdit, že získání oficiální diagnózy je opravdu velké privilegium.

Zdravotnictví na mě nahlíží jako na ženu, která kvůli děloze přirozeně zažívá mnoho bolesti, ale zároveň svou bolest obecně zveličuje a vymýšlí si ji. Přitom pokud máte chronické bolesti nebo s někým takovým žijete, víte, že jsou to právě postižení, kdo se k bolesti postupně znecitliví a unese ji jako málokdo jiný, aniž by to na nich šlo vůbec poznat. Při vyšetřeních však nehraje roli pouze gender, ale také věk. Každá nemoc s sebou totiž nese nějaký stereotyp, často zachycující představu o postiženém starém muži, který své obtíže nějak přetrpí a vzdá se života ve veřejném prostoru. Jediný okamžik, kdy se na diagnózy mladých nahlíží s extrémní opatrností, je tehdy, kdy jsou ještě v děloze a je možné uvažovat o jejich odstranění, tedy o provedení interrupce.

Tiktok mi dal Ehlers-Danlosův syndrom

Možností, jak vystihnout, co znamená postižení, je mnoho. Například takzvaný sociální model zdravotního postižení jej osvětluje v kontextu vystavěných bariér okolím a nikoli jako chybu v jednotlivci. Postižení chápe jako koncept, který je formován zejména kulturně. Mně osobně v současném světě dává smysl se v rámci popsání postižení zaměřit na konkrétní potřeby, které s ním přicházejí – kompenzační pomůcky, více odpočinku, menší zátěž v práci, úleva od bolesti, vzdělávání okolí o našich stavech, koregulace a další. Přihlásit se k postižení je někdy moment, kdy se odvážíte svoje potřeby nadále neskrývat a kdy si uvědomíte, že na ně máte nárok.

Vrátím se na chvíli k tomu, jak jsem si svou sebediagnózu určila. Po mnoha hodinách strávených hledáním odpovědí na internetu jsem si uvědomila, že nejsem jediná, kdo googloval a googloval, až mu někdo na sociálních sítích změnil život desetivteřinovým videem. Internet umožnil mnohým menšinám zabrat svůj prostor a vytvářet si bezpečně nové komunity. Obzvlášť to zafungovalo u crip uskupení, jež naráží i na prostorové bariéry, které zažívají jinak než další minority. A podobně jako u současného záhadného nárůstu gayů není ani vzestup postižených lidí žádnou náhodou – i my jsme tu byli*y vždycky. Nyní se nám ale dostává i díky sociálním sítím mnohem více informací a příležitostí sdružovat se v kolektivech, skrze něž můžeme zjistit, co se s námi děje, a pochopit to. Čím dál tím více se tak ukazuje, že největším odborníkem na postižení nemusí být vaše doktorstvo, ale že našim tělům nejvíce rozumíme my sami*y.

Diagnózy, které dostaneme od institucí, ale stále nesou velkou společenskou i institucionální váhu a umožňují nám získat pomoc placenou pojišťovnou, což sebediagnózy neumějí. Jenže další věcí, kterou sebediagnózy naštěstí nedisponují, je nalepit se na vás jako nechtěná odkopnutá žvýkačka a bránit vám v dalším životě. Když se totiž podíváme na psychiatrické diagnózy, zjistíme, že jejich historická legitimita často vychází z potřeb státu a jeho kulturních představy o tom, co je „normální“. Poměrně trefně popisuje historii definování psychiatrických diagnóz a společenské patologie ve svém videu Alexander Avil. Dochází podle ní*ěj k tomu, že pokud jsou všechny naše diagnózy kulturně podmíněné, je vrcholně nespravedlivé takovému procesu upírat demokratickou participaci postižených samotných. Obyvatelstvo postiženého těla totiž samo dokáže nejlépe popsat svou žitou zkušenost s postižením. Už jen proto na ni má expertizu.

Proč se u doktora cítím menší než Alenka po vypití lahvičky s nápisem „vypij mě“?

Mnoho lidí dnes s lehkostí prohlašuje, že přece žijeme v kapitalismu, a tedy i demokracii, a je proto samozřejmostí, že jsme si všichni rovni. Tohle tvrzení je nejen nepravdivé, ale také nás navádí ignorovat nerovnosti, s nimiž se někteří z nás potýkají neustále. Jako postižená jsem se vždycky cítila nejmenší vůči institucím, které mi údajně měly nabízet pomoc. Jsem zcela smířená s faktem, že plná nezávislost na ostatních lidech je mýtus. Stejně jako zvířata a rostliny tvoříme i my lidé navzájem systém, který je vzájemně propojený. Navzdory tomu mám pocit, že mocenská nerovnost mezi mnou a mým lékařstvem je obrovská. Jsem na něm závislá, když přijde na vyšetření, medikaci, léčbu i sociální podporu, kterou potřebuji. Když postiženým lidem, jako jsem já, tyto věci nejsou poskytnuty, může se jejich životní úroveň zhoršovat do úrovně kompletní sociální izolace nebo až smrti. A jakou páku máme na lékařstvo? Můžeme napsat online recenzi nebo podat stížnost, která od nás vyžaduje velké množství mentálního namáhání se i důvěru v systém, který crip osoby konstantně zklamává. Pacientstvo přichází do ordinací ve velmi zranitelných pozicích a mnohdy odchází odmítnuté a ponížené. Ne všichni mají prostředky se hned oklepat a po zklamání se objednat k soukromému lékařstvu, kterému se můžeme snáze postavit.

Sebediagnóza pro mě proto představuje hlavní způsob, jak si systémem odepřenou moc nad vlastním tělem vzít zpět. Je to jakési prohlášení, že jsem odpovědná za svoje zdraví, že mi na mně záleží a že svému tělu rozumím líp než kdokoli jiný. Sebediagnóza nemusí být přesná, ale je validací, že naše strasti jsou dost vážné na to, aby byly řešeny. V případě, že se ukáže, že se ve skutečnosti jednalo o odlišný problém, a zdravotnictví nám nabídne jinou léčbu, naše sebediagnóza na důležitosti neztrácí. Vyžadovat vyšetření poté, co se sebediagnostikujeme, je totiž nutnou složkou tolik opěvované prevence, která nám všem může zlepšovat i zachraňovat životy. Pokud se navíc jedná o sebediagnózu chronických fyzických obtíží, jež jsou vzácné nebo na které neexistuje léčba, může trvat roky usilovné a vyčerpávající práce získat oficiální diagnózu, která nám ani nezaručuje poskytnutí další podpory.

A co se duševních obtíží týče (ne že by byly nějak snadno oddělitelné od těch fyzických), psychiatrie při určování „normálního“ oproti deviaci mnohdy nahrazuje roli církve, jak objasňuje krátký zine Propad do šílenství: Anarchistický-nihilistický deník antipsychiatrie (2020, česky 2021) od Flower Bomb. Myšlenka autorstva, že psychiatrické diagnózy patologizují naše naštvání na opresivní systém, mi pomohla změnit náhled i na vlastní duševní obtíže. Ve světě, kde ani nemám kontrolu nad tím, jestli příští rok budu mít přístup k bezbariérovému bytu nebo jestli se pro přežití nebudu muset upracovat k smrti, jsou hněv či deprese úplně přirozené reakce našeho vnímavého těla a duše. Vytváření diagnostických příruček není tedy možné chápat pouze jako výsledek nezaujatého vědecké bádání, ale také coby produkt mocenských a kulturních vlivů, které diagnostiku protínají už po staletí. Místo pozice bezmocného politováníhodného mrzáka si tedy můžeme zvolit crip identitu a začít naslouchat sobě samým.

Začněme s kriply počítat všude!

Jako postižená bez oficiální diagnózy jsem se nejednou dozvěděla, že pokud bych si žádala o sociální nebo finanční podporu, nezbyla by pak pro ty „skutečně postižené“. Když se ale podíváme na rozložení světového kapitálu, poměrně snadno rozpoznáme, že kdybychom vzali*y peníze, které shromažďuje nejbohatší jedno procento lidí a globální korporace, měli*y bychom dostatečné množství prostředků rozdat všem lidem s postižením jídlo, bydlení i zdravotní pomůcky. Ptejme se tedy, proč se postiženým uvolňuje z veřejných rozpočtů tak málo, že máme potřebu se dohadovat, kdo si podporu zaslouží nejvíce.

Rozdělení lidi na „zdravé“ a postižené je navíc otázkou, která může být mnohem komplikovanější, než se na první pohled zdá. Rozdíly mezi těmito skupinami jsou někdy minimální a slouží pouze k vytvoření další umělé binarity. Už i u nás naštěstí pomalu začínáme řešit (například skrze nově vzniklý crip kolektiv), jak moc je sebeoznačení za postiženého*ou, crip osobu nebo (po česku) kripla politická otázka. Přihlášením se k postižení prohlašujeme, že zažíváme situace útlaku a případně máme potřeby, které v kapitalismu není automatické vždy zohledňovat. Implicitně také ukazujeme, že komunita postižených je neskutečně pestrá a otevírá dveře všem, od neurodivergentních osob přes postižené s omezenou mobilitou po některé lidi s mentálním postižením, s nimiž většinová společnost neumí komunikovat.

Na cestě za pomocí a validací reflektuji, že jsem si nějaká privilegia sama stále udržela – třeba podporu kámošstva, vzdělání, kulturní kapitál a přístup k internetu. Díky tomu jsem mohla začít samu sebe přijímat jako postiženou už před většinou mých oficiálních diagnóz. Zpětně ale vím, že se zdravotním postižením jsem se mohla identifikovat už od doby, kdy jsem pochopila, že mám deprese, nebo od doby, co mi byla diagnostikována celiakie. Kapitalistická společnost nás ale od identifikace s postižením odrazuje do posledního momentu. Sebediagnóza je nástrojem, kterým můžeme formulovat, že důstojný život se zdravotní podporou si lidé zaslouží nehledě na to, jak privilegovaní jsou. Přiznat si svou „zkriplenost“ nás totiž přenáší z pozice „slušného občana“ do pozice revolucionářstva, které si žádá o pomoc a sdílí s okolím svou zranitelnost.

Jedním z vhodných způsobů odboje proti autoritě zdravotnictví je vytváření komunit a kolektivů, kde se můžeme podporovat nehledě na validaci institucí. Sdílení společných zkušeností představuje hodnotný způsob, jak se učit jeden*na od druhé*ho a lépe poznávat i sebe samotné. V takových podvratných skupinách se lze dělit o tipy na podporu či plánovat revoluci proti ableismu a s ním provázanými systémy útlaku. Utéct před tlakem diagnóz můžeme i skrze postupné učení se poskytovat sociální i medicínskou podporu bez nekonečného prokazování, že jsme dost postižení*é. Věřím, že je nejvyšší čas přenést se přes mýtus, že jsou tady statisíce zdravých lidí, kteří čekají, až získají invalidní vozík, jejž ve skutečnosti nepotřebují. Pojďme tedy narušovat očekávání optimálních zdravých těl, počítejme s crip lidmi všude a začněme se učit vzájemné komunitní péči bez podmiňování diagnózami.