Od malička jsem slýchávala konejšivou frázi „hlavně že jsi zdravá“. Opakovala se v mnoha různých verzích a já jsem se tak časem naučila konejšit i samu sebe. Když mi bylo smutno, vyjednávala jsem sama se sebou a vyjmenovávala si v hlavě důvody, proč bych se mohla cítit lépe: moji rodiče mě mají rádi, jde mi to ve škole a… jsem zdravá. Klasika. Svět jsem se naučila vnímat velmi binárně. Někteří lidé jsou zdraví, jiní nemocní. Zatímco zdraví je spojeno se štěstím a spokojeností, nemoc se pojí se smutkem a trápením. Jasné jak facka. Utvrzovaly to opakovaně a s pravidelností všudypřítomné hlasy používající nemocná těla druhých jako odstrašující příklady a zároveň připomínku, že bychom měli být více vděční. Za co? No že jsme zdraví, přeci. Nezpůsobilá těla se tak stávala nástrojem k tomu, aby se ta způsobilá mohla cítit lépe. Vymezení se vůči zkriplenosti se stalo identitotvorným procesem. Zdravost jako aspekt své identity jsem si plně uvědomila až v okamžicích, kdy se začala tříštit.

Diagnostikovaná budoucnost

Zlomových momentů bylo víc, ale pamatuji si zejména dva z nich. První se odehrál na Erasmu v Estonsku, kdy jsem si před zkouškou z ruštiny dala hrneček rozpustňáku. Kofein zafungoval jako rozbuška a já jsem nebyla schopná udržet propisku na papíře. Po zkoušce jsem brečela. Seděla jsem na kolejích pod stolem a žudlala mamce do telefonu, že nedokážu ovládat vlastní tělo. Podruhé se mi to stalo při zkoušce zpátky v Česku. Tentokrát už jsem to nemohla hodit na špatnou reakci na kofein, protože jsem si kafe ten den vědomě zakázala. Třesou se mi ruce, hodně. Věděla jsem to už dřív, můj táta to má taky, ale poprvé mě to začalo omezovat, vyřazovat z provozu. Alespoň tak jsem se tehdy cítila.

Postupem času jsem si sama diagnostikovala esenciální tremor (ET) – nemoc, kterou nikdo moc nechápe a neexistuje na ni účinná a bezpečná léčba. Ve chvíli, kdy mi diagnózu potvrdil neurolog, už jsem měla bohužel progooglené všechny možné příznaky a dopady, takže jsem od počítače odcházela s panickými atakami. ET je progresivní choroba, takže má tendenci se zhoršovat a rozšiřovat do celého těla. Já jsem si začala uvědomovat, že se mi neklepou jen ruce, ale také jazyk, nohy a třes někdy cítím i uvnitř těla. Informace o tom, že se na ET neumírá, mě neuklidnila. Nechtěla jsem žít v budoucnosti, ve které se moje tělo stane tím, které dávají ostatním jako odstrašující příklad.

Nový prvek vlastní identity

Věděla jsem, že můžu onemocnět. Občas jsem měla chřipku nebo angínu, zánět močáku. Jenže snesitelnost choroby spočívala v její konečnosti. V nadějné vyhlídce na uzdravení. Tak se to přeci učíme ve škole, od rodičů, v pohádkách… Jsme nemocní, léčíme se a pak jsme uzdravení, fresh. Sem tam dodáme, že někdy na chorobu můžeme zemřít. Oba narativy spojuje vidina konce, i když smutného. Nekonečnost je v tomto případě nejen nepředstavitelná, ale i naprosto nestravitelná a tragická. Dlouhodobější nemoci přijímáme u starých lidí, do mladých let nepatří. Já jsem ve svých dvaceti letech začala pociťovat, že se moje tělo vzpouzí klasické definici zdraví a způsobilosti.

Připadala jsem si hodně osaměle. Lidé kolem řešili vztahy, školu, rodinu… ne nevyléčitelné nemoci. Cyklila jsem se v úzkostných myšlenkách. Budu schopná ve čtyřiceti letech psát? Dokážu se najíst v restauraci? A doma? Zvládnu nakrmit dítě? Budou se za mě moji blízcí stydět, až se budu třást i v klidovém stavu? Rozhodla jsem se vyhledat terapeutku. Narážela jsem na různé terapeuty*ky, co se zaměřovali*y na všechno možné, od poruch příjmu potravy přes deprese po rodinné trable, ale nedařilo se mi najít někoho, kdo by řešil nevyléčitelné nemoci. Pocit osamění se prohluboval. Zkoušela jsem v mládí naučené strategie, jak se cítit líp. Četla jsem si příběhy zdravotně postižených lidí a konejšila se, že by to moje mohlo být přeci horší. Postupně jsem si ale začala všímat, jak moc ke mně zkušenosti a myšlenky různě fyzicky znevýhodněných lidí promlouvaly, jak moc mi byly blízké. Přestože se jednalo o naprosto odlišné problémy lidí z jiných zemí i podmínek, naráželi jsme na podobné překážky a formy diskriminace. Díky příběhům druhých crip lidí jsem poprvé narazila na slovo ableismus (diskriminace na základě zdravotního postižení, tendence považovat lidi s postižením za méněcenné nebo poškozené) a zjistila jsem, že existuje hnutí za spravedlnost zdravotně postižených lidí, tzv. disability justice movement (hnutí za práva zdravotně postižených je globální sociální hnutí, které se snaží zajistit rovné příležitosti a stejná práva všem lidem se zdravotním postižením – pozn. red.). Postupně jsem se začala oťukávat s novým prvkem vlastní identity. Jsem tělesně postižená. A co teď? Jak si obhájit své místo ve společnosti, která ho pro mě nemá?

Na obhajobu vlastní postiženosti

Moje tělo není dostatečně funkční, aby splňovalo nároky kapitalistické společnosti. Tvrdost a výkon jsou oceňovány, zranitelnost a slabost vysmívány. Třes vnímáme jako jasný projev strachu, nadměrného stresu nebo slabosti. Nemocná těla jakbysmet. Jsem v hajzlu. Moje šance někoho přesvědčit o svých schopnostech se ztěžuje, jelikož je má vstupní hodnota snížena tělesnými projevy, které nemůžu kontrolovat. Paradoxně jsem ale zjistila, že se pohybuji ve zvláštním meziprostoru. Zatímco jsem si osvojovala svou zkriplenost, ostatní mě ujišťovali, že přeci nejsem (dostatečně) postižená. Nevypadám tak. Nepoznali by to na mně. Mám přeci kluka, dobrou kariéru a vypadám ok, nemůžu být tedy postižená, ne? Představa „typického“ disabled člověka neodpovídala tomu, co viděli. Často jsem se ocitla v situaci, kdy jsem měla pocit, že jim to musím vysvětlit, obhájit se. Vysvětlovala jsem, že mé tělesné postižení je dynamické, a tedy že se v různých situacích projevuje jinak. Zatímco někdy je třes skoro neznatelný, jindy nejsem schopná se napít. Popisovala jsem situace, kdy jsem nedokázala dopsat zkoušku, ťuknout si skleničkou nebo držet mikrofon. Líčila jsem momenty, kdy mě někdo podezíral z alkoholismu nebo užívání drog, kdy jsem měla úzkost z pohledů a souzení druhých. Přiznala jsem obavy z budoucnosti a progrese nemoci. Ne vždy mi to bylo příjemné, ne s každým jsem to chtěla sdílet. Časem jsem si uvědomila, že se obhajovat nemusím. Nikomu to nedlužím.

Uvědomuji si, že většina lidí, co mě uklidňovala, mě chtěla potěšit. Pokud si nemoc spojujeme se smutkem a tragédií, vymezení se vůči ní znamená prostor pro štěstí a spokojenost. To mi přáli. Co když ale existuje alternativa? Co když přestaneme spokojenost definovat na základě představy o tom, jak vypadá a funguje zdravé tělo? Co když tíha bytí nezpůsobilých těl nemá příčinu v jejich proklamované nezpůsobilosti, nýbrž v kontextu, ve kterém existují?

Zkriplená společnost

V české společnosti v debatě o zdravotním postižení převládá takzvaný medicínský model, někdy se mu říká také individuální model. Snížená kvalita života je podle něj způsobena tím, že tělo nebo mysl zdravotně postiženého nefunguje podle toho, jak by mělo. Neodpovídá tomu, co považujeme za normální (bílé, houževnaté, mužské, od-devíti-do-pěti pracující, manželkou nakrmené tělo). Jenže skrz medicínský model jsou těla se zdravotním postižením rámována jako deviace, defekt, chyba. Odstraňovat nepohodlí a problémy lze v rámci tohoto smýšlení výhradně lékařskými zásahy, léčbou a také vůlí či vytrváním postižené osoby. Cílem je se postižení zbavit. Vůči tomuto přístupu se vymezuje takzvaný sociální model, podle kterého bariéry netkví v tělech, nýbrž v prostředí, přístupech a systémech, v nichž jsou těla zasazena. Řešením tedy není léčba, ale změny ve společnosti, zbavení se bariér, které v ní jsou. Nemyslím tím pouze vytvoření bezbariérových budov, ale také transformaci fungování, kdy bychom hodnotu péče a pospolitosti nadřadili růstu a výkonu. Kdy bychom dokázali vystoupit z pohodlí a přehlednosti, které nabízí jednotvárnost a uniformita, a přestali se bát různorodosti a rozmanitosti.

Každopádně ani jeden z modelů není dokonalý. Vůči tomu sociálnímu, který v disabled kruzích převažuje, se často vymezují třeba lidé žijící s chronickými bolestmi. Těžko si představit změny ve společnosti, které by vymazaly něčí bolest zad, ramene nebo hlavy. Sociální model tedy může jejich prožitky zneviditelňovat. Alternativní pojetí nabízí americká feministická teoretička Alison Kafer v knize Feminist Queer Crip (Feministická*ý, Queer a Zkriplená*ý, 2013), kde zmiňuje politický/relační přístup. Kafer zdůrazňuje relevanci obou modelů a přidává nové podněty. Zdravotní postižení podle ní nelze vnímat odděleně a apoliticky, naopak je to skrytě, avšak velmi politizovaná kategorie. Kafer ji navíc rozšiřuje na všechna těla a subjekty, jelikož do hry přidává aspekt časovosti. Každý někdy byl, je nebo bude zdravotně postižený. Trvale nebo dočasně. Je tedy v zájmu všech, aby bylo ableistické vnímání času, v jehož středu je produktivita a tlak na výkon, vyměněno za takzvaný crip čas, a tedy posun v myšlení směrem k pomalejšímu, flexibilnějšímu a v konečném důsledku také nerůstovému fungování. Ku prospěchu všech. Na crip časovost se lze dívat různými způsoby. Já si na základě své zkušenosti „čas kriplů“ představuji jako dobu, ve které bychom mimo jiné přestali trávit hodiny a dny svých životů srovnávání svých těl s jinými, poměřováním vlastní způsobilosti a nově získaný čas věnovali zkoumání nových forem vzájemné pomoci, například vytváření sítí komunitní péče, o kterých píše spisovatel*ka a aktivista*ka Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha ve své knize Care Work (Pečovatelská práce, 2018).

Crip hodinky

Některá těla se dokážou lépe napasovat do formy, která je vnímána jako abled (způsobilá). Ale na jak dlouho? Tomu mému tikají crip hodinky hlasitěji než ostatním, protože mám diagnózu a prognózu. Moje třesoucí se ruce, jazyk, trup, rty, hlava, tělo se tak stávají radikálním vzdorem proti způsobu, jakým fungujeme. Aniž bych se o to prosila. Je to místy dost těžké, frustrující a na nic. Často se mi vrací pocit osamělosti, jindy smutku a bezmoci. Stále víc jsem si však vědoma, jak moc je kategorie „disabled / tělesně postižený“ odosobněna a používána jako nástroj pro vytváření představy lidského ideálu, který bude existovat, pracovat, vyrábět a reprodukovat se určitým způsobem. Onálepkujeme těla jako nemocná a budeme jimi argumentovat v debatě o interrupcích nebo znečištění životního prostředí.

Nechceme přece porodit zdravotně nezpůsobilé dítě!

Znečištění z vás může udělat zdravotně postiženého jedince!

Zas a znovu. Postižená těla jako odstrašující příklad. Zkriplená těla jako politický prostředek.

Já zdravá nejsem. Nikdy nebudu a vlastně jsem ani nikdy nebyla. Od doby, kdy jsem na zdraví zakládala svou spokojenost, se toho hodně změnilo. Přestože mi je často smutno a cítím se osaměle a nepochopeně, už vím, že nejsem selháním. Už vím, že tu nejsem od toho, abych naplňovala jiné lítostí, blahosklonnou inspirací nebo vděčností za relativně zdravější stav. Už vím, že nemám svou hodnotu hledat ve srovnávání se s jinými zkriplenými těly. A také vím, že můj třes není mým soukromým individuálním problémem. Třeseme se všichni. Někteří kvůli neurologickým nemocem, jiní ze strachu, že už nebudou moci dál předstírat vlastní způsobilost.

Tik tak.

---

Crip/kripl

Kripl je hanlivý výraz pro zdravotně postiženého člověka. V rámci hnutí za spravedlnost zdravotně postižených lidí (zejména v anglofonních zemích) začíná být toto slovo rekultivováno. Někteří lidé, kteří se identifikují jako zdravotně postižení, si ho berou zpět z úst lidí, kteří jim tuto nálepku stovky let dávali za účelem je ponížit či urazit.

Lidé se mohou identifikovat jako kriplové z mnoha důvodů, například jako projev hrdosti nebo za účelem vyhýbání se hodnocení typů postižení. Z tohoto důvodu autorka textu opakovaně užívá kripl nebo crip. Autorka stále hledá slovo, kterým by jí bylo nejmilejší popsat vlastní identitu. S termínem „crip“ se momentálně oťukává, jelikož není na české scéně velmi běžné.